白雪姫プロジェクト、どうぞよろしくお願いします

  • 2012/04/03(火) 12:01:23

1日の朝、送らせていただいた白雪姫プロジェクトは、実質的に昨日の講演会が始ま
りだったように思います。いつも映画の応援をしてくださっている仲間の集まりで、
ちらしをお配りして、お願いをすることができたからです。ところが昨日の3月31日
は何か特別な日だそうで、何人かの方から、今日始まったということは、本当に大き
なことだと教えていただきました。昔から、大きな大切なことが始まったのがこの日
だからということ。偶然だけど偶然じゃない。きっと偶然じゃないよ。私もぶるぶる
とすごく燃えています。

 昨日は本当に素晴らしい五周年のイベントでした。フランスで上映をしてくださっ
た方や、ロサンゼルスで上映してくださった方も来ておられました。中国語とドイツ
語版の映画が出ることが決まったというお知らせもあり、ドイツ語にしてくださるド
イツのご兄弟も来ておられました。ロシア語にというお話も伺いました。ただただ、
いったい何が起きているのだろうとびっくりするばかりです。だってそんなにすごい
映画なのに、出ているのは私がいっしょにすごした大ちゃんで雪絵ちゃんでそして
私。やっぱり不思議でならないのです。

でも、わかったって思ったことがありました。これはきっと大ちゃんや雪絵ちゃんや
私じゃないんだ、みんななんだって思いました。みんなのなかに、私たちがあり、私
たちの中にもみんながあって、私が雪絵ちゃんの願いを聞いて約束したときに、
うぉーって底力が湧いてきたように、みなさんの中にも、私たちがいて、ばらばらに
生きてないからきっと自分のこととして捉えてくださってるんだと思いました。だっ
て何度も何度も見て泣きましたとか、この映画を見て人生が変わりました。救われま
したとか、中には病気が治りましたという方までおられました。このこともすごく不
思議です。不思議だけどふしぎじゃないよ。きっとそうなってるんだ。

 いっぱい写真を一緒にとっていただいて、握手もして、ハグもして、みんなうれし
泣きをしていました。あるいは、もう祈っているときに涙が出るようなそんな涙のよ
うにもおもいました。白雪姫プロジェクトに参加してくださってる長堀優先生にも会
の後、お会いすることができました。長堀先生は、今日は別の講演会に行っておられ
て、その講演会の中でも宮ぷーのお話をしてくださったそうです。今日は赤塚さんと
長堀先生のお話の中で、きかんぼう全開の私の話がありました。赤塚さんは、私が村
上先生との講演会の前にお電話をくださって、かっこちゃんの話を聞いて、一人でも
いいから(回復したり、思いがつたえられるようになって)救われたらいいんやか
らっておっしゃたのです。ところが、私はその一人でもいいからということが、自分
の思いと違っていたのだと思います。赤塚さん、私はひとりではいやなの。全員じゃ
ないと。とそう言いました。

きっとスイッチが入ったような怖い声だったのかな? 赤塚さんはすごくびっくりし
たんですって。だって、そうです。知らないというただそれだけのために、思いを伝
えられなかったり回復をあきらめる方がおられたら、それは絶対に嫌です。それから
優先生とお会いしたとき、優先生は、宮ぷーのCTの写真をごらんになって、宮ぷー
の動画もごらんになって「これは宮ぷーの生きようとする力とかっこちゃんの愛が生
んだ奇跡やね」って言ってくださったのです。でも、私はまたどうも顔色がぱっと変
わったようです。強い調子で先生のお顔をみて「先生、奇跡じゃありません。奇跡に
するのは嫌なんです。方法があるんです。先生、医療の世界でもそれが、当たり前に
なってほしいんです」って言ってしまったのだと思います。

すごくお二人は驚かれて、でも、そうやな、そうだ、奇跡というと人ごとになってし
まう。そうじゃないんだ、自分も立ち向かっていこうと思ってくださったのだそうで
す。本当にうれしかったです。優先生と夜にお会いして、今日は嵐の日。嵐の日で、
特別な日だから、今日から始まることは大切なことだよとそうまた言ってくださった
のでした。それから、岡山の長谷先生も来てくださいました。白雪姫プロジェクトの
始まる日にいないわけにはいかないだろうと、岡山からお仕事の後に駆けつけてくだ
さったのでした。

白雪姫プロジェクトを作ってくださった方のお一人、井上竜ちゃんが、土曜の夜はお
泊まりして、日曜の午前中もいてくださることになったのです。竜ちゃんは実は、ま
だ私のことを知ってくださって、たぶん日も浅く、びっくりすることだらけだったと
思います。何度も「かっこちゃんには、こんなにすてきな仲間がたくさんいてくれる
んですね」って言ってくださいました。そしてびっくりばかりですって。そんなふう
にして蒲田のホテルにお泊まりして、朝、姫路からきてくださったかなちゃんとも一
緒に、やすみっちゃんの引き受け気功の東京セミナーの会場に出かけました。すごく
大きな会場で、全国から集まってこられた方は700人以上はおられたでしょうか? 
会場にはすてきな歌を歌われるミネハハさんも来ておられて、「かっこちゃーん」っ
て抱きしめてくださるのです。

そしていよいよセミナーが始まりました。最初に舞台に上られたやすみっちゃんが急
に泣かれるのです。こんなにもたくさんの方が集まって来てくださってって、胸が
いっぱいになって泣かれるのです。やすみっちゃんは、昔私に言ってくださったこと
があります。苦しい人や痛い人がいたら、僕も痛くなるから、ほおっておけないっ
て。そんな優しい方なのです。それから、引き寄せ気功のお話をされました。笑って
いることが大切だよって。そしてわっはっははーってはははーって笑われるので、も
う会場のみんなもいっぱいいっぱい笑ったのでした。そしてそのあと、私がお話をさ
せていただきました。

お昼から日野市へ行くことになっていた私は、一番にお話をさせていただいたのでし
た。白雪姫プロジェクトのお話をさせていただいて、応援してくださいって言いまし
た。やすみっちゃんは、「かっこちゃん、白雪姫プロジェクト、もうしっかりと応援
するからね」って言ってくださいました。会場のみなさんからもそうお声をかけてい
ただいて、うれし涙がこぼれました。おしゃべりのあと、急いで、タクシーに乗って
電車に乗って、今度は日野市に行きました。ここでも、今までにお友達になった皆さ
んが、待っていてくださって、講演会をずっと準備をしながらいてくださったので
す。

不思議なことに、いろいろなところで「かっこちゃんのイベントに関わらせてもらう
ようになって、すごく幸せになったんですよ。大切なわかりあえる仲間ができて、す
ごく楽しい日々になったのですよ」なんて声をかけてくださるから、ああ私は、出か
けて行ってお話しをさせていただくだけだけど、スタッフの方は何度も集まって、い
ろんな準備をしていてくださって、そして、それが嬉しいよ、幸せだよと言ってくだ
さるんだと思うと、うれしくて、申し訳なくてまた泣けるのです。昨日はプロジェク
トに参加してくださってるしほちゃんが来てくださって、今日は優さんにもお会いで
きました。

今小松に着きました。なんだか土曜日のイベントが何日も前、何カ月も前のような遠
い日のように思えます。空港から宮ぷーのところにいてくださるひろこちゃんに電話
をしました。私はひろこちゃんはいつも天使か観音様みたいだなと思います。わたし
が電話をしたら、必ず明るい声で、「ああ、かっこちゃん、ご苦労さま、宮ぷーは元
気やよー」って言ってくれます。ありがとう。宮ぷー。ありがとう、ひろこちゃん、
みなさん本当にありがとうございます。それから、たくさんの方が、白雪姫プロジェ
クトの「いいね」を押してくださいました。「いいねが登録ですか?」とお尋ねをい
ただきましたが、いいねは登録ではありません。「いいね」もとてもうれしいです。
それでフェイスブックにその記事が載るからです。登録はその下です。どうぞよろし
くお願いします。明日からは、新学期です。

白雪姫プロジェクトのスタートです

  • 2012/04/01(日) 12:00:44

特別号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2012年4月1日現在 参加者人数5241人
 「白雪姫プロジェクトのスタートです」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


みなさん、今日は、白雪姫プロジェクト始動の日です。多くの方のお力で今日の日が
あると思うと、もううれしくて、涙が出ます。とにかく成功させなくちゃなりませ
ん。こんなに多くの人が応援してくださって、手伝ってくださったのですもの。成功
しなくちゃだめだと思うのです。それで、誰が読んでいただいてもわかる文章を書き
たいと思って、下のような文章を書いてみました。転送していただいたり、ブログに
ぜひ載せていただきたくて、書きました。どうかみなさん、下の文章の掲載をお願い
します。

・・・・・
こんにちは。山元加津子と言います。ぜひ、この1分ほどの動画を見てください。
http://youtu.be/ot_fmBvKUh0
脳幹出血で友人の宮ぷーが倒れて、一生植物状態で四肢まひだとお医者さんが言われ
たときも「だいじょうぶ」と思えたのは、学校の子どもたちが教えてくれたことが
あったからでした。私は、特別支援学校に長くいます。子どもたちは、意識がないよ
うに見えても、実は、すべての人に思いがあり、全部わかっているし、聞こえている
し、見えているということと、そして、もうひとつは、人間の体や脳にはものすごい
回復力があり、あきらめなければ思いは伝えあえるし、きっと回復していくんだとい
うことを教え続けてくれました。それは、間違いがないことだと私は思っています。

ところが、残念なことに、それはまだ、一般常識ではないのです。私は、情報がない
ために、知らないというただそれだけの理由で、思いが伝えあえなかったり、回復を
あきらめなければならない方がおられることに胸が痛くてたまらなくなります。だっ
て、もしかしたら、それは、自分の家族だったり、自分だったりするのかもしれませ
ん。そして、廃用症候群(寝かしておくことで病気になってしまうこと)も決して人
ごとではないのです。
どうかみなさんのお力で、「白雪姫プロジェクト」をすすめていただきたいです。そ
して、みんなが笑顔でいられますようにと心から願っています。

白雪姫プロジェクトとは…「病気や事故のために、意識が無く、回復の見込みが少な
いと思われてきた「植物状態」と言われる人たちが世界に何十万人もいるといわれて
います。その方たちは、これまで、ベッドで長い間寝たままの生活を送ってこられま
した。けれど、意識を取り戻し、食べる、思いを伝えるなどの生活行動を取り戻すた
めの方法があることがわかってきました。白雪姫プロジェクトは、回復の方法や、そ
れにつながる意思伝達の方法、口から食事をとること、リハビリの方法、介護の方法
などの情報を集め広めるプロジェクトです。 私たちは、「誰もが思いを持っていて、
回復する可能性がある」ということが当たり前になっていく世界をめざします。白雪
姫は王子さまの愛によって、目覚めることができました。白雪姫プロジェクトはそん
な愛でいっぱいのプロジェクトです」

ただ、知らないというだけで、思いを伝えられない方、ただ、知らないというだけ
で、回復をあきらめてしまっている方やご家族の方がたくさんおられるということ。
それはとてもとても悲しく残念なことです。
4月1日に白雪姫プロジェクトを始めます。

まず、情報をお伝えするために、ホームページを開設しました。
http://shirayukihime-project.net/
意識を取り戻すために、具体的にどうすればいいか、腰を痛めない介護法はどうすれ
ばいいか、人は寝かせたままにしておくとどうなってしまうかなど、たくさんの情報
が載っています。また、多くの専門家の先生や、村上和雄さんや、黒岩祐治さん、紙
屋克子さん…たくさんの方にも応援いただいて、コメントを寄せていただいていま
す。
 私がみなさんにお願いしたいのは、とにかく、まず必要な方に、情報をつたえてい
ただきたいこと。そして、白雪姫プロジェクトの内容を多くの方に知っていただきた
いということです。
皆さんお願いです。白雪姫プロジェクトには「応援のしかた」ページがあります。そ
こに応援の方法が書いてあります。

1.応援のページの登録をお願いしたいです。「私は白雪姫プロジェクトを応援しま
す」というページです。ここには、お顔の写真、ブログやミクシィやフェイスブック
などを入れて登録するページがあります。そこに登録していただくと、白雪姫のペー
ジから、みなさんのページに飛ぶことができます。そしてもうひとつ、このプロジェ
クトを多くの方に知っていただくために、みなさんのお持ちのブログやフェイスブッ
クページなどに、「私は白雪姫プロジェクトを応援しています」の文字とリンクをお
願いしたいです。それが、広まっていく大きな力になるからです。登録数全部で何万
にもなることが、目標です。きっとそうすれば、何か変わっていくはずと思っていま
す。
2.ちらしがあります。配っていただけたらうれしいです。
・・・・・

もっともっといろんな応援の仕方があると思うのです。ぜひ、そんな方法も教えてく
ださい。そして、どうぞ、応援をよろしくお願いします。今も、横になったまま、思
いも伝えられずにいる方がおられます。一分一秒もそんなことは嫌なのです。どうぞ
どうぞお力をお貸しください。私だけでは何もできないのです。ぜひお願いします。
そして本当にみんなが、元気で笑っていられますようにと心から願っています。    
山元加津子
・・・・・

長いメールになりましたが、メルマガのみなさんよろしくお願いします。どうぞどう
ぞ登録などをお願いいたします。

かつこ

Chikatamaのブログ〜ありがとうの日々〜

  • 2011/09/01(木) 21:13:00

「ありがとうの花」の見本ができあがったのだそうです。昨日送りましたと星山さん
からメールをいただきました。今日の夜には見れるのかな?わーい。うれしいです。
 みなさんからも、注文したよというメールをいっぱいいただいてとてもうれしいの
です。中には何十冊も注文してくださった方もおられて、本当に感謝しています。も
し、もしですが、これから30冊以上注文してくださるようなことがあったら、ぜひ、
私の方に、あるいは、三五館さんに、かっこちゃんのメルマガを読んでいますと言っ
て注文をしていただけたらと思います。共同購入などで30冊以上注文してくださると
きは、かっこちゃん関係なら必ず割引しますと星山さんが言ってくださっていますの
で、お願いします

今日は循環器検診があります。ドキドキしています。バリウムを飲む日ではないので
すが、循環器の検診の日です。痛いのも怖いのだけど、なんだかいろんなことをいつ
も失敗しちゃうのが怖いのかもしれません。
これは去年の循環器検診のお話です。
・・・・・
 今日も職員検診があったよ。結核検診と血の検査と尿の検査と心電図と、耳の検査
があったよ。いつもなんだか私失敗するからどきどきだけど、今日もそうでした。

今日はレントゲンだから、ボタンや模様のない洋服を着てきてくださいということで
した。私が持っているワンピースでボタンもないのは、これだなと思って着たら、ゆ
すらこちゃんが「わあ、かっこちゃんマクダラのマリヤだ」なんていうくらい、長い
ゆったりしたワンピースでした。それでね、レントゲンをとったあと、まずおしっこ
の検査だったんだけど、ちゃんと取れているかなってのぞいたらなんにも入っていな
くて、おまけに手にかかったから、わあわあどうしようどうしようと動揺していて、
そうしたら、「どうしたんですか?」って聞いてくださったので「手にかかりまし
た」と言ったら、おしっこくらいかかってもだいじょうぶですよ。洗えばとれるから
とくっくっくって笑っておっしゃいました。

私も別にかかってもぜんぜんだいじょうぶなんだけど、ちゃんと取れたかなとか手か
らたれたしずくの分でだいじょうぶかなと思っただけなんだけど、そのとき「山元さ
ん、応援してますよ」とその方がおっしゃったので、わあ、私のこと、ご存知なんだ
と恥ずかしくなって、長い廊下をぴゅーって言って、その洋服のまま身長と体重を
測っていただいて、その次に、血圧の検査と血の検査のところで、「ワンピースが下
着に入ってめくれていますよ」といわれました。わあ、わあ。恥ずかしい、なんてこ
と。マクダラのマリヤの長いワンピースが入っちゃったよ・・・と思ったらその方
が、私の顔を見て、「ファンです。本も読んでいますよ」なんて言ってくださったの
で、え!? 私のことをご存知だった・・と思ってもう、穴があったら入りたかった
です。

でもね、レントゲンのときも心電図のときも、耳の検査のときも私は、失敗しなかっ
たんだよ。ちゃんとできたのです。私はどうしてこんな失敗をしたときばっかり? 
と恥ずかくて、笑いがとまらなくなってしまって、困りました。あはは。だって、こ
れで怖い嫌いな検査が終わりました。なんにもなければ、来年までないよ。わーい。
よかったあ。
 でも、宮ぷーにまた「かっこちゃんやわいや」って言われちゃうかな?
・・・・・
それから胃検診も怖いよ。
胃検診のことも去年書いていたのでした。

・・・・・
今朝、職員の胃検診がありました。私は胃検診が怖いのです。だって、手に持っただ
けでずしんと重いバリウムなんて、そんなにたくさん飲めないよ。何度も何度もわけ
て、やっとやっとのどに入ったら、今度はすっぱいものも飲むと、やっと飲んだバリ
ウムが飛び出てきそうになるよ。一度だけ、あたりを真っ白にしたことがあるよ(そ
のときは本当にご迷惑をおかけしました。ごめんなさい。いったん検査が中断になっ
て、本当にご迷惑をかけました)そして、ようやく、それが飲めたとしても、今度は
寝転んで、右とか左とかって声をかけてくださるけど、私は右とか左がすぐにわから
なくなるよ。右って言って左にハンドルを切ったり、わかんなくなるのです。そし
て、レバーをしっかり握ってくださいと言われて握るけど、体重が支えられなくてず
るずると下がって行っちゃう。次の日に超筋肉痛になって、筋肉痛はいいんだけど、
「ちゃんとしっかり持って」って、検査をしてくださる方にいっぱい迷惑をかけちゃ
うよ。

 ところがです。ところが、今年はさらに追い討ちをかけるように、昨日、腰が痛く
なりました。ちょっとだけ無理をしました。ぎゅーっと力を入れることを必死にした
結果なのです。大したことないけど、朝、起きようと思ったら起きれなくて、やっと
起きて、でも起きたら割合平気でしたが、胃の検診の台に載ったとたん、ことの重大
性に気がつきました。「右側を下にして右向いてください」「えーっと右はお箸を持
つ方で・・・」と思って右を向こうとしたら、あれ?動けない。そっかあ、朝も動け
なかったんだった。起きたら動けたけど寝たら動けないよぎゃー・どうしよう。・・
でも、いったん飲んだバリウムです。ここで、がんばらないとまた飲まなくちゃなら
ないよ。必死になってがんばりました。

 今年も大変なご迷惑をおかけしてしまい、本当に申し訳がなかったです。昨日、宮
ぷーに、「明日胃の検診があるよ」と言うと、宮ぷーはそんな私のことを知っていて
「みぎははしひだりはおちゃわん」と言いました。
・・・・・
胃の検診は旅行の前日の22日にあります。ああ、どきどき。とにかく、今日の検診を
無事に乗り越えないといけません。がんばろうっと。

ちかこさんからメールをいただきました。
・・・・・
初めてメールさせていただきます。ちかこと申します。
かっこちゃん、星野さん、いつもメルマガ楽しみに読ませていただいています。あり
がとうございます。宮ぷーが学校へ行けたことに関して信司さんが「勇気が必要だっ
たと思う」と書いていらしたことについて私の経験をお伝えしたくてメールいたしま
した。

私たちの息子・亮太朗は一年半ほど前、小学校一年生でこの世から旅立ちました。脳
幹神経膠腫という脳腫瘍の一種でした。発症から約一年で死に至るケースがほとんど
の治療方法がないに等しい難治性の脳腫瘍です。脳幹に腫瘍ができるので宮ぷーの症
状とよく似ているなぁといつも思います。亮太朗の場合、病気がわかったのが幼稚園
年長の12月、陽子線治療後すぐに左半身の麻痺が出たので(当時、異例の早さの再発
だと言われました)小学校入学の時には歩くのもやっと、言葉も聞き取りにくい状態
だったので、私が教室の隅に付き添う形での学校生活を送りました。

毎日麻痺のある子を連れて学校に行っていると、奇妙なものを見るかのような視線を
向けられたり、一年生だとストレートに「なんか変だよ、この子」と言う子もいまし
た。そんな毎日(といっても7月上旬までしか行けなかったのですが)でちょっと精
神的に疲れた時、主人に「みんなの好奇な視線がつらくて…」ともらしました。する
と主人は「神の子を連れていると思えばいいんだよ」と言いました。
病気になる前からとてもおおらかでみんなから愛されるキャラクターでしたが、病気
になってからは特に悟ったような、とにかくあるがままの自分を常に受け入れている
子でした。麻痺のことなんて少しも気にせず、どんどん前へ出て発表したり、舞台に
上がって片手でコンサートに出たり、運動会の玉入れも綱引きも力の限りやっていま
した。その姿は本当にかっこよくて、確かにキラキラ輝くまさに「神の子」でした。

主人の言葉に納得できてからは私も堂々と連れて歩けるようになりました。「できな
いこと」にではなくいつも「できること」にフォーカスしているという点で宮ぷーと
とてもよく似ていて、いまできる精一杯をやっているから、きっと宮ぷーも亮太朗も
恥ずかしくなんかなかったんだと思います。そして亮太朗も私たちにたくさんの「あ
りがとう」を残していってくれたと思っています。最後の方は喋ることができなく
なっていって、手製の文字盤を使ったり、それも無理になってからは眼球だけで会話
していました。そんな亮太朗が「ありがとう」を直接言ったりしたわけではないけれ
ど、私たちの心の中にたくさんの「ありがとう」を伝えてくれていたように思いま
す。

だから最期の時、私たち家族がみんな口にした言葉は「ありがとう。また逢おう
ね!」でした。たくさんのありがとうを教えてくれた亮太朗のこと、亮太朗が繋いで
くれたご縁を綴っている私のブログのタイトルは「Chikatamaのブログ〜ありがとう
の日々〜」。やはり「ありがとう」ってすごく素敵で大きな力のある言葉だと思いま
す。「ありがとうの花」がたくさんたくさん咲くように、私も生きていきたいなぁっ
て思います。新しい本、楽しみにしています。かっこちゃんや宮ぷー、メルマガを通
して繋がっている皆さんとのご縁に心から「ありがとう!」
・・・・・
ちかこさん胸がいっぱいになりました。亮太朗くんは、なんてりっぱなんでしょう。
ブログも見せていただきました。一周忌でなくて、一周喜。一生懸命生きて亡くなる
ことは、本当に尊いことだと思いました。

今日は少しお心のつらい方からのメールがたくさんありました。
・・・・・
かっこちゃん 宮ぷー はじめまして
今朝のメルマガを読んで 涙が止まらなくなり 思わずメールしてしまいました。いつ
も泣きながら読んでいますが 今朝も号泣してしまいました…みなさんが思われてい
る様に 私もかっこちゃんのメルマガに救われて 支えられているよ。ずっとツラい毎
日が続いてて もう歩けないよって思う日でも かっこちゃんのメルマガで だいじょ
うぶ がんばろうってまた立ち上がり歩くコトができてます…何度もつまづいてしま
うけれど…だいじょうぶだよ 必ずいい日に繋がっているよって… 光ある場所を教
えてくれているんです。

本当にありがとう。かっこちゃん 宮ぷーありがとう。ありがとう。
死んでしまいたいと思う日もあるけれど… 今日もみなさんに支えられ 助けられ 前
を向いています…メルマガを通して たくさんの力をもらっています…温かい気持ち
や大切なコト本当に ありがとう
苦しくてツラいコトも 必要で大切なんだ…ほんとにほんとにツラいけれど…いろん
なコト感じられた… 気がつけたコトがたくさん たくさんあるから…だから…与えて
もらったこの時間にありがとうと思ってます…私もがんばります。みんなみんないい
日に繋がっているから…そうだよね。かっこちゃん 私も本の予約しました。読んで
また元気になります。ありがとうの話をたくさんたくさん咲かせたいなぁ…
・・・・・

メールありがとうございました。おつらいことの中に、必ず光が見えてきて、そのお
つらいことが、やっぱり必要だったのかもしれないという日が必ず来ると信じていま
す。誰もひとりではないし、もう、ここのみなさんとの仲間です。一緒に歩いていき
ましょう。

 今日は宮ぷーの妹さんと電話で話す機会がありました。妹さんの恭子ちゃんが「お
兄ちゃん、きっと転院のことが心配でナーバスになって、イライラしているみたい」
とのこと。私が夜行っても、そのことはあまり感じていなかったけれど、やっぱり不
安はいっぱいあるのだと思います。脳幹が大きく損傷しているので、麻酔をかけると
きにも、他の方よりリスクがともなうとのこと。それから、宮ぷーは、やっぱり旅の
ことも心配なのかなと思いました。今日も「たびがちかづいてきたね じゅんびし
た?」ときいてくれました。「まだ袋買ったりしただけ」と言うと、少し顔をしかめ
て「しっかりよういしてね」と言いました。そっかあ、自分のことより、私のことを
心配してくれているんだなあとわかったのでした。

それから、「あんてなとれいないかな。てれびのちゃんねるうつらないところがあ
る」と宮ぷーが言いました。アンテナの線がレッツチャットの隣に並べてあるテレビ
にくっついているのですが、その線が短くて、ひっぱられてとれていて、おまけに壊
れていることがわかりました。無理にくっつけて、入れると少しも映らなくなってし
まいました。あわてて、またはずして、なんとか、テープで補修したけれど、明日に
も買ってこないといけません。それから、病室にはいろんな荷物がいっぱい入ってい
て、その荷物を転院のときはいったん全部持って帰らなくてはならないので、今日は
スイッチや、スイッチのための道具などを持って帰ってきました。両手に4袋くらい
あって、でもまだまだ荷物は山のようです。そんな今日でした。

かつこ

統計だけで決まらない未来

  • 2011/08/29(月) 20:53:57

今、長野へ向かっています。列車の中で、統計のことを考えています。たとえば、い
ま、こんな状態だけど、これからどうやっていくんだろうということを考えたとき
に、統計では、99パーセント黒い方へ行っていますねと言われたときに、やはり、
白い方へ行くのは本当に難しいなあと思ってしまうと思うのです。
でも、そんなときに、今の状態からこれまでやってきた通りのことをしていたら、み
んな黒い方へいくけど、それは、同じことをしてきた統計だから、違うことをして
いったら、その統計の数字はもちろん変わっていくはず。
そう思ったら、統計の数字だけで、ああ、こっちへ向かうんだと、思ってあきらめて
しまうのは、本当に残念なことだと思います。だったら、統計の数字というのは、
「これまでと同じ方法だったら」ということが隠されているんだと思うことが必要な
んだなあと、ぼんやり考えていました。

前に、講演会に来てくださったリハビリ科におられる先生からメールをいただいて、
とてもうれしくなりました。
その先生は、植物状態と言われている人であったとしても、窓辺に置かれた花瓶の花
のにおいをかぎ、風を感じ、そして、親しい人の声を聞き、ちゃんとわかっていると
思えてならないと書いておられました。そして、そのときに、何より大切なのは、愛
だったり情だったりするのだろうと。先生はCTの写真のことも言われました。「この
写真を見た医者は誰であっても、同じ判断をするでしょう」
脳幹に大きな穴があいたそんな宮ぷーの状態であっても、「わかり」そして、周りに
いるものの思いはかならず届いているのだと思ったと言ってくださいました。
私も本当にそうに違いないと思うのです。

学校で出会った子供さんたちの中にも、植物状態で、「何もわかっていないだろう」
と言われているお子さんもおられましたが、けっしてそんなことはありませんでし
た。温かい優しい空気の中では、子供たちもゆったりとうれしそうにそこにいて、ひ
とりになると、さびしそうな悲しい思いでいるんだということが、やっぱりわかりま
す。
植物状態という風になったとき、その多くの方が一年半のうちに亡くなっていかれる
という統計があるそうです。その理由はどうしてなのでしょう。もちろんひとつのこ
とに由来するわけではないと思います。

小林さんはよくこんなふうなことを言われます。「植物状態になった人は、自分で死
んでいくんです。自分のことを何もわかってもらえない、生きる希望もない、未来も
ない。そうやって、みんな死んでいくんです。そのことがわかりました」と言われま
す。
 なぜ小林さんがそんなふうに言われるかというと、宮ぷーが倒れたときに、私が電
話でそのことを小林さんに言ったときに、小林さんは「脳幹出血?もうだめじゃん」
と言われました。そのことは、無理がなかったのだと思います。私はあまり脳幹出血
と聞いてもよくわかっていなかったけれど、小林さんは、いろいろなことを御存じだ
し、脳幹出血という病気が、一般的には亡くなる方が多くて、予後も悪いということ
を知っておられたのだと思うのです。だから、私が毎日宮ぷーのところに出かけてい
るときも「息をひそめるようにして見守って」おられたのだそうです。

 リハビリの先生がおっしゃるように、植物状態の人も聞こえるんだわかっているん
だ、そして治っていくんだという思いでいたいと言われる先生の言葉が本当にうれし
く、頼もしくて、「わー。先生、なんて素敵なのでしょう。本当にすごくうれしいで
す、がんばってー」っておもってしまうのです。「がんばって」なんて言葉は失礼か
もしれないけれど、そんな素敵な先生がいっぱいおられたら、統計がどんどん変わっ
ていくのだろうかと思って、そして統計が変われば、いっそう、ああ、なおっていく
んだなあと思う方も増えてくる。それは相互作用でいっそう増えていくに違いないか
ら、やっぱり、「ああ、先生、お願いです、がんばってー」って思うのです。

 大阪のみむらさんというお友達の方が講演会にきてくださるときに、自転車に大き
な重い袋をさげて持ってきてくださったものがあるのです。それが、獣の奏者の本で
した。夢中になって読みました。ところが、私の良い?ところは、どんなにおもしろ
くて夢中になっても、すっかりその内容を忘れてしまうので、ハリーポッターでも、
この獣の奏者でも、まるではじめて読んだみたいにドキドキして、えー!?どうなる
の? どうなっちゃうの? と読めることです。それで、今、またドキドキハラハラ
しながら、分厚い4冊の本を読んでいるよ。本当におもしろいです。

 今日は長野の日帰りなのです。ところで、小林さんから送っていただいた切符はみ
たこともないような不思議な切符でした。なぜって切符には出発が小松で、到着が小
松。小松ー小松になっていたのです。往復切符だったらこんなふうにはなりません。
行きと帰りが別々に印刷されて、二枚になるから。
これはどういうことだろうと思ったら、小松からしらざぎにのって、名古屋へ行っ
て、名古屋から、小林さんと一緒に長野へ行って、それから、長野から、各駅停車で
直江津へ行って、それから、富山を通って金沢へ行って、金沢からまた各駅停車で小
松へ来るというふうにずっと進んで一周するから、そういう珍しい切符になったので
した。

 小林さんは、乗り換えがあるからと、小松まで来てくださいました。本当にありが
たいです。
 長野の講演会で、楽屋でおいしいものをいっぱいいただきました。おやきはなす、
かぼちゃ、えんどう豆、野沢菜、野菜。それから、杏のつけたものやおつけもの、と
うもろこしなど手作りしてくださったものがいっぱい、どれもおいしくておいしく
て・・そして、それを包んでくださったので、いま、カバンの中に入っています。

いま、家に帰ってきました。これは日本縦断っていうのかな?それとも、小松から太
平洋側へ行って、また日本海側へもどってきたから、一日で。日本周遊かな?(これ
は違う気がします)

家についたときに、今日も宮ぷーのところに行ってくださったひろこちゃんがメール
をくださいました。
「かっこちゃん、お疲れ様でした。電話をありがとうございました。リハビリ中の宮
ぷーはかっこちゃんからの電話の後、がぜんファイトが出ました。もしこの時の宮
ぷーを漫画で描いたら、宮ぷーの瞳の中には炎が出ていましたよ。今日の宮ぷーは、
久しぶりにリハビリに頑張りました。リハビリのメニューは、もちろん宮ぷーが決め
ます。足の曲げ伸ばし 左右それぞれ50回ずつ。足首も軟らかくし、キックの力も確
認。右手の曲げ伸ばし300回。首の上げ下げ 20回。今の病院に来てからしばらくお休
みしていた事を、久しぶりにやってみたけど、ほとんど以前と同じように出来てい
て、休んだブランクを感じさせません。

きょうは以前の頑張る宮ぷーが 戻ってきていました。よかった。「ハーイ」と「お
やすみなさい」も言っていたしね。なんだか嬉しくてメールしてしまいした。一歩ず
つ、快方に向かっているのは、確実です。これからもますます楽しみです。では、ま
た。おやすみなさい。」

こうして、宮ぷーのところへ行ってくださるひろこちゃんにも、そして頑張る宮ぷー
にもやっぱり涙が出ます。なんだかうれしくて、わーんって泣いちゃいます。呼んで
くださったみなさんにも、来てくださって、「いつも応援してます」と言ってくださ
るみなさんにも、小松まで一緒に来てくださった小林さんにも、本当に感謝していま
す。やっぱり泣けます。うれしいからかな?ありがとうございます。

かつこ

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プロジェクトのページ(こちらでメルマガ登録=プロジェクト参加できます)
http://www005.upp.so-net.ne.jp/kakko/miyapupuro/kokorokakehasi.html
携帯からは空メールを送れば登録できます。a0001012961@mobile.mag2.com
このメルマガは脳幹出血で倒れ、これまでの医学の常識では再起不能と思われていた
宮ぷーの病院での毎日を、親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。紆余曲折があり、今は宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと
をみんなにお知らせすること。その願いの実現に近づくようにこのメルマガを広める
ことにお力を貸して下さい。お友達に転送お願いします。
詳しいことは、こちらのページをお読みください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html
(関連ページ)
宮ぷー レッツチャットで、今日もおはなし http://ameblo.jp/miyapu-ohanashi/
おはなしだいすき http://ohanashi-daisuki.com/
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決意を新たにしました

  • 2011/08/05(金) 21:01:24

ときどき、体がかっと熱くなって、止められなくなります。雪絵ちゃんの思いを伝え
たいと思ったとき、意思伝達装置のときがそうでした。そして、今日もそう。泣きな
がら、なんだかわからないけれど、何かに怒っています。自分にでしょうか? 何に
かわからないけど、泣いて泣いて、わあわあ泣いています。でも、私は強いから、強
いから、もう少し泣いたら、どうするか考える。
ある方の病院へ行ってきました。メルマガを読んでくださっている方で、ご主人が脳
出血で倒れて2年になるということで、もし遠かったらなかなか叶わなかったのです
が、近かったこと、それから、意思伝達の方法がもしあるなら、教えてほしいと言う
ことで、それで出かけました。

いただいたメールです。「二年前に主人が脳出血で倒れました。金沢に住んでいて、
かっこちゃんのことは昔、大ちゃんの本を読んだり、きいちゃんの本を読んだことが
あります。テレビでも見たことがあります。そのあとは、ずっと知りませんでした。
宮ぷーのことを知ったのは何カ月か前です。友達が教えてくれました。最近、宮ぷー
のCTの写真を見ました。主人の方が出血があきらかに小さい。そして、主人は宮ぷー
より若いです。38歳です。一生植物状態であると言われたけれど、宮ぷーのCTの写真
を見たときに、主人のものより、宮ぷーの方が出血があきらかに大きいし、主人の年
齢が若いということで、もしかして、主人が宮ぷーのように回復する可能性があるの
ではないかと思いました。かっこちゃん、厚かましいとは分かっていますが、宮ぷー
の病院へ行く途中にでも、ほんのちょっとでいいので、主人の様子をみていただけま
せんか?…略…」

病院で、ご主人にお会いしたときに、ご主人はあきらかに私の話しかけていることを
すべて分っておられると思いました。決して目を私からそらそうとされませんでし
た。じっとじっと私のことを見ておられました。奥様のお話だと、そんなことは少な
くて、普段は誰と会ってもすぐに目をそらしてしまうし、すぐに目を閉じてしまうの
だそうです。お医者さまからは、意識が戻ることは期待できないと言われておられる
そうです。
けれど、私はもう意識がはっきりしておられるとはっきりと感じました。ご主人に、
今から一緒にお話しする方法を探していきたいということや、宮ぷーの話をさせてい
ただきました。ご主人はずっと聞いてくださって、そして目に涙をためておられまし
た。

私はいま、どうしたらいいだろうと、胸がいっぱいになっています。どんなふうに私
の思いを書いたらいいのかわからないのですが、今、燃えるようなどこに向かって発
したらいいのかわからない、怒りのような気持ちの中にいます。誰が悪いとかではな
くて、私は何かすべきだというそういう思いです。

ご主人は手も足もそして、身体さえも硬くなっていました。腰を曲げることは難しく
て、座ってもらおうにもそれさえも難しく、足首もひざも伸びていて、足が重なるよ
うになっていました。指も手首も固くなっていました。奥様は宮ぷーの昨日の動画を
見られたそうです。「動くようになりますか?」と言われました。「体が固いのでこ
のままでは、たとえ、神経が動く状態であっても、動かすことはできません」と言い
ました。「でも、手遅れとかじゃなくて、痛いと思うけれど、今からでも、やわらか
く手も開いていくこともできると思います」と言いました。「でも、それはすごく根
気のいること」だともお話ししました。「でも、あきらめなければできます」って言
いました。

少ししてもいいですか?痛いかもしれないけどとご主人と奥様に言って、固くてもう
これ以上動かないところから、一ミリだけ内側にまげて10秒。それを繰り返しますっ
て言いました。ご主人は痛そうにされていて、やめますか?と聞いたけど、たぶんや
めないと思われたと私感じたので、少しずつ続けました。私がいた間は短かったけれ
ど、それでも、する前よりも、やわらかくなりました。固くなっていたこと、それ
は、奥様が悪いというわけではないのです。違います。奥様は毎日病院に来ておられ
るそうです。奥様がどれだけご主人を愛しておられるかも伝わってきました。

本当に、あきらめなければ、身体も少しずつ、やわらかく開いていくことを私は知っ
ています。子どもたちもそうです。高等部で入ってこられたお子さんで手足がたとえ
固くなっていたとしても、少しずつ身体が柔らかくなって、そして動くようになって
いくから。でも、痛かったり、もっともっと柔らかくなるにはすごく時間がかかると
いうことも私はわかります。

そのあと、宮ぷーのところにも奥様が来られました。奥様は「主人の方が出血が少な
いのに、どうして宮ぷーはこんなに身体が柔らかくて、こんなに身体が動くのです
か?」と泣いておられました。ご自分を責めておられるようでした。「午前中だけ
パートをしていて、午後からは病院に来て、洗濯や掃除をして、同じ介護をしている
奥さんとかとおしゃべりをしていたのですが、その時間が悔やまれる」と言われまし
た。
どうぞ責めないで、だいじょうぶ。その時間も大切だったのだと思います。今からで
も、だいじょうぶだし、必ず動く日が来るし、必ず気持ちが伝えられる日が来るし、
必ず力が入れられる日が来るし、ごはんも食べられる日が来るからと私も泣きながら
言いました。

手足が動かずに、植物状態にあると思われている方の多くが、寝たきりの生活をされ
ているのが現状なのだと思います。ずっと車椅子にものらないで、ベッドの上で、水
分と栄養を入れてもらって、管からおしっこを出してもらって宮ぷーもずっとそうで
した。
奥さんが言いました。「もし、宮ぷーも主人と同じようにしていたら、同じでした
か?」と聞かれました。「はい、ご主人は意識がもう戻っておられるけれど、宮ぷー
はそこまで行っていなかったかもしれないです。そして体は同じように固くなってい
たと思います」と言いました。

奥さんは「かっこちゃん、広めないと。方法があると広めいないと」って言ってくだ
さいました。今日だって、明日だって、どなたかが倒れて病院へ運ばれるかもしれな
い。植物状態になるという診断があっても、体を柔らかくしておいたり、座ったりす
ることがとても大切。ずっとそれを続けることが大切って、それが一般的になったら
なあとすごくすごく、私、思うのです。方法があるのです。でも広まっていないのだ
と思います。
そのことが悔しいです。もっと紙屋克子先生のされていることや、宮ぷーのことを私
知ってもらいたいです。今日すごくそう思いました。泣きながら思いました。

メルマガをこのごろでは多くの人に知ってほしいということをあまりお願いしなく
なっていました。いつの間にかそうなってしまっていました。でも、やっぱりお一人
でも多くの方に、宮ぷーのこと知ってもらいたいです。
今日は泣きながら松山の升田先生に電話をしました。そのときは電話に出られなかっ
たけど、あとで電話をくださいました。升田先生は11月に紙屋先生と私の講演会の
ジョイントを計画してくださっていて、偶然だけど、昨日、私に、メールをください
ました。

・・・・・
さて、あっという間に愛媛での講演会(11/6)も近づき、告知をして参加者を募る時
期となりました。そこで、休む間もなく大変恐縮ですが、かっこちゃんのプロフィー
ルと演題をを決めて頂き、お知らせ下さいますでしょうか?
この講演会は、いろいろな障害で口から食べることが困難になった方への食支援を
様々なアプローチから勉強する会です。参加者は主に医療・介護の専門職で、看護師
の参加が最多です。大体600名くらいの参加者です。主催は、伊予歯科医師会と伊予
医師会そして私の住む松前町(まさきちょう)です。毎年1回の開催で、今年で15回
を数えますが、第7回目に紙屋先生を講師に迎えております。紙屋先生は今年で2回目
の登場となります。

現在、医者からかなり厳しい診断を下されたみやぷーの介護まっただ中で、しかし、
あきらめないリハビリを続けながらどんどん奇跡的な回復に立ち会ってこられてい
る、かっこちゃんが、今、医療・看護・介護現場で携わる人に訴えたいことーこれ
を、演題にお願いしたいのです。
現在進行形のケアと紙屋先生の豊富な臨床経験とがどうかみ合って行くのか、今から
わくわくするような気分です。できれば、金曜日までにお返事いただけるとありがた
いです。
何卒よろしく、お願い申し上げます!
・・・・・
そういうメールでした。だから、升田先生に、お願いします。私、どうしても知って
もらいたいですと言いました。

 みなさん、どうぞ、今一度、メルマガをお伝え願います。どうか、お一人でも多く
の方に宮ぷーの毎日を知ってほしいです。
 今日はゴーヤの食べ方も教えていただいてありがとうございました。明日載せさせ
ていただきたいです。ありがとうございます。

かつこ